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DEFHI91

 

Massy - Essonne 

 Face au handicap invisible et mal compris

Ne restez pas isolés

Relevons le défi ensemble!

Nos rencontres, animées par notre équipe de bénévoles touchés eux-même par la maladie chronique et invalidante, sous le nom de différents diagnostics, se tiennent mensuellement dans une des salles communales de la Ville de Massy.

 

Nous vous conseillons de vérifier régulièrement les horaires et les lieux de nos rendez-vous, malgré qu'un calendrier ait été préalablement fixé  pour l'année en cours, de septembre à juin. Car cela peut varier en fonction du nombre des personnes accueillies et des activités prévues.

 

Pouquoi réjoindre DEFHI91?

Des longues années d'explorations médicales et plusieurs déceptions cumulées,  vous ont enfin amené vers un diagnostic:

la Fibromyalgie.

 

Mais après un soulagement initial, pour avoir enfin réussi à mettre un mot qui puisse justifier vos douleurs et votre état général, vous déchantez rapidement. 

 

Car malheureusement pour vous, l'errance et surtout la non-reconnaissance continuent à agir autrement …

 

 

Par votre propre enquête, vous réalisez que rien ne peut être si drastiquement affirmé, ni tout justifié par un seul nom de diagnostic, qui reste entre autre bien mystérieux et dont, en réalité, on ne connaît scientifiquement pas grande chose et surtout pas la cause qui l'engendre.

 

A part la longue liste détaillée de symptômes, relatée en unisson par les personnes qui semblent être touchées ; rien ne paraît d'aussi inquiétant pour le monde médicale.

 

Pas de pronostic vital de la part de ceux qui s'obstinent à définir la Fibromyalgie, un syndrome psychosomatique.

Pas de formations ni d'études médicales dédiées.

Pas de protocole ou de prise en charge officielle.

Pas de codification précisée.

Pas de thérapie efficace.

Pas de réelle reconnaissance administrative qui puisse donner un cadre d'écoute rassurant au patient qui a décroché ce diagnostic.

 

Rien de bien rassurant pour qu'il puisse envisager de surmonter « sereinement » le reste des difficultés sociales, familiales et administratives qui se présenteront à lui.

Mais alors, sur quelle base peut on donner un tel diagnostic ? Et à quel but ?

 

Au fil du temps on découvre que derrière ce nom bien d'autres noms de diagnostics peuvent restés cachés.

 

Maladie de Lyme, Myofasciite à Macrophages, Encéphalomyélite Myalgique, Fatigue Chronique, Spondylarthrite Ankylosante, Syndrome d'Ehlers-Danlos, Endométriose, Maladie de Crohn, Rectocolite Hémorragique, Sclérose en Plaques, Maladie de Ménière et d'autres encore...

 

 

Des diagnostics dont, pour la plupart et comme pour la Fibromyalgie, on ne connaît pas la cause et,  malgré les apparences, ils ne sont pas mieux reconnus.

 

DEFHI91, comme d'autres associations partenaires, orientées vers la sensibilisation du handicap invisible déclenché par ces syndromes ou par ces pathologies « difficilement détectables », souhaite s'attaquer aux préjugés rencontrés par la plupart des malades chroniques, tout en les soutenant dans leur parcours par le biais de l'échange, de l'entraide et de l'information.

 

Des préjugés alimentés par l'ignorance, le déni de la faiblesse et de la souffrance dans une société ou la performance est de rigueur.

 

Tout ce qui explique notre investissement en tant que bénévoles - malades et, de la même manière, le fait que nous ayons volontairement nommé « Fibromyalgies » au pluriel, l'ensemble des maladies chroniques invalidantes, pas assez comprises, auxquelles nous souhaitons adresser tout notre soutien illimité.

 

Ne restez plus isolés, relevons ensemble ce défi !

 

L'équipe bénévole de l'association

DEFHI91 – Défense Entraide Fibromyalgies Handicaps Incompris

vous attend en Essonne. 

 

 

 

 

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