Notre association

DEFHI91 - Défense Entraide Fibromyalgies Handicaps Incompris

située à Massy, dans le département 91 de l'Essonne 

 

C'est une association d'entraide qui vise à apporter soutien et information aux personnes directement ou indirectement concernées par les conséquences de l'errance médicale et par les questions liées à l'handicap invisible imposé par les pathologies invalidantes chroniques.

 

Son objectif est de:

 

  • Rompre l'isolement causé par l'incompréhension générale. 
  • Combattre la non reconnaissance alimentée par des diagnostics difficiles à poser ou sans traitement efficacement ciblé, car sans causes officiellement connues.
  • Favoriser la communication entre les personnes souffrantes et leurs familles, leurs proches, leurs interlocuteurs médicaux et administratifs, par des rencontres mensuelles, des ateliers-découverte et par des actions d'information et de sensibilisation.
  • Favoriser une meilleure compréhension et prise en charge des souffrances psychophysiques des personnes atteintes par la maladie.
  • Encourager l'échange et le partenariat avec d'autres associations et représentants des collectivités locales, afin de contribuer à une reconnaissance institutionnelle et sociétale du handicap invisible.

 

 

Vous souffrez de douleurs diffuses, de fatigue intense, de sommeil non-réparateur, d'intestin irritable. Vous êtes en errance médicale et vous manquez d'écoute? 

Votre souffrance physique, et par conséquent morale, s'installe malgré vous et malgré le fait que vos symptômes ne semblent pas médicalement détectables, par les nombreux examens d’exploration, à la recherche d'un diagnostic reconnu?

 

D'habitude, vous êtes une personne très active, particulièrement attentive aux autres et souvent positive et joyeuse. Toujours prête à remonter le moral des vos interlocuteurs.

Tandis que là, vous êtes habité(e) par l'épuisement, par la douleur et par une multitude d'autres sensations destabilisantes qui finissent par vous éloigner de votre entourage.

 

On vous trouve de plus en plus changé(e) et vous vous demandez pourquoi?

 

L'errance et les limites médicales font que parfois vous vous retrouvez seul(e), face à l'incompréhension de vos proches, de votre entourage.

Au point de vous faire perdre votre propre  confiance et de mettre en péril vos relations et,  par conséquent, vos acquis sociaux.

 

Vous vous retrouvez peut-être à constater et/ou à subir  les conséquences du handicap invisible...

 

Dans ce cas, sachez que vous n'êtes pas seul(e).

Nous savons que vous n'êtes pas un(e) malade imaginaire et que vous ne vous plaignez pas à tort, ni encore moins sans raisons!

 

Rejoindre notre association vous permettra de ne plus rester isolé(e) face aux symptômes multiples et déroutants de la maladie chronique, auto-immune, orpheline; aux diagnostics mal-compris et aux causes méconnues.

 

Comme, par exemple: la Fibromyalgie ou Syndrome Polyalgique Idiopathique Diffus, la Borrélliose et maladie de Lyme, le Lupus, la Myofasciite à Macrophages, l'Encéphalomyélite Myalgique et Fatigue Chronique, le Syndrome d'Ehlers-Danlos, l'Endométriose, la Maladie de Crohn, la Rectocolite Hémorragique, la Sclérose en Plaques, la Maladie de Ménière, la Spondylarthrite Ankylosante, etc. etc.

Sans oublier les personnes touchées par les symptômes d'intolérances alimentaires ainsi que les nouvelles pathologies émergentes et environnementales dues aux métaux lourds et/ou à l'électro-sensibilité. .

 

 

Ne restez pas isolé(e)

 Soyons plus forts

Ensemble!

 

Un lieu d'échange et de partage:

 

- Pour parler des nos ressentis en toute confiance, dans une ambiance conviviale et de compréhension mutuelle. 

 

- Pour s'informer et trouver ensemble les moyens les mieux adaptés à nos situations respectives.

 

- Pour surmonter les difficultés rencontrées, ainsi que les préjugés qui planent encore trop souvent autour de ces maladies, invisibles aux yeux des autres.

 

- Pour se réconforter et s'entraider.

 

- Pour avancer autrement et positivement, à travers la parole et nos actions communes.

 

LA DOULEUR ...

 

La douleur est une ennemie

 

Et je veux vaincre l'ennemie! ...

 

De ses dents aigües elle progresse

 

Me déchire avec allégresse,

cisaille en moi, la chair brûlante,

me ronge et devient lancinante,

m'anéantit avec sadisme

 

En écrasant mon optimisme ...

 

J'essaie en vain de réagir,

mais oui ... Je peux encore sourire,

et suis prête à livrer battaille

 

À ce mal odieux qui m'assaille!! ...

 

 

 

Photo et Poème de © Nicole Ronzier - Massy

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